Vyplňto.cz > Průzkumy > Archiv výsledků > Průzkum „Kvalita života IBD pacientů “
Průzkum „Kvalita života IBD pacientů “
Průzkum ukončen
Vámi hledaný průzkum již byl ukončen a autor si nepřál zveřejnit výsledky.
Zadavatel průzkumu
Pacienti IBD z.s.
Diskuse k tématu
Jméno:
Zpráva:
Přispívání do diskuse je z Vaší IP adresy povoleno pouze po přihlášení.
Jiří Zavřel: Jsem zde velmi a nadmíru spokojený. Sestřicky jsou skvele a nikde mi nedokazali pomoct jako tady. Na čr nadstandartní péče vždy se sem rád vracím. S UC kolitidou se “léčím” již 17 let a teprve po přechodu na Iscare jsem začal vidět výsledky a kvalita meho zivota se vyrazne zlepsila.
Michaela: Do Iscare jsem se dostala dva roky po diagnostikování. Od té doby jsem třetím rokem na bioléčbě Entyvio, což mi zachránilo nejen fyzické zdraví po táhlých dvouletých relapsech, ale v kombinaci s přístupem všech zdejších lékařů a sester i to psychické. Ve svých 25 letech jsem konečně zase schopna žít život srovnatelný s mými vrstevníky, jen s nějakými zvládnutelnými omezeními navíc. Mockrát děkuji a všem IBD pacientům doporučuji.
Michaela: Do Iscare jsem se dostala dva roky po diagnostikování. Od té doby jsem na bioléčbě Entyvio, což mi zachránilo nejen fyzické zdraví po dvouletých relapsech, ale v kombinaci s přístupem všech zdejších lékařů a sester i to psychické. Ve svých 25 letech jsem konečně zase schopna žít život srovnatelný s mými vrstevníky, jen s nějakými zvládnutelnými omezeními navíc. Mockrát děkuji a všem IBD pacientům doporučuji.
Kostya: Jakkoli jsem spokojený s kvalitou léčby v Iscare, děsí mě představa o tom, že toto je jediné nebo jedno z mála míst v celé republice, kde je možné IBD adekvátně léčit — což je zřejmé z mnoha komentářů níže. Jak necháme v roce 2025 lidi, kteří nemají takové štěstí jako já, žít jejich normální život?
Anna: Díky biologické léčbě v Iscare žiji konečně ve svých 26 letech normální život. Jsem schopná pracovat, sportovat a fungovat jako normální, zdravý člověk. Budu navždycky vděčná. Moc děkuji všem lékařům a skvělým sestřičkám
Martin: Dostal jsem se do Iscaru čirou náhodou a díky bohu za to,jelikož před cca. 10lety nebyla tato léčba moc běžná.Měl jsem v té době problémy s píštělemi a po mnoha operacích tohle byla jediná možnost.Díky panu doktorovi Bortlíkovi a bio léčbě se můj zdravotní stav až zázračně zlepšil a já mohl po brzké době začít zcela fungovat v životě a to i po sportovní stránce.Moc všem z Iscaru děkuji a všem přeji hlavně to zdravíčko.
Zuzana: Jen díky ISCARE a biologické léčbě žiji v podstatě normální život. Dali mě tady dohromady. Než jsem se dostala do jejich péče, byla jsem v příšerném stavu. Na stolici jsem byla 20x za den, i v noci. Vubec jsem nespala, nejedla, pak uz jsem nemohla ani chodit ven. Byla jsem naprosto vyčerpaná. Nikdy jim nepřestanu být vděčná za záchranu svého života. Děkuji, děkuji, děkuji!
11. března 2025 v 10:38
reagovat | smazat
V reakci na
Zuzana Vozábová
Honza : Myslím že by měla být léčba dostupnější. Copak každodenní krvácení po dobu několika let není dostatečný důvod pro nasazení? Pokud lidi nedosáhnou na bioléčbu měli by mít nabídnuto spoluúčast či plné hrazení. Nevím tedy jak to je když se vysadí.
Honza : Ahoj přeji všem aby se jim problémy s IBD vyhýbaly. Hezký den.
11. března 2025 v 09:22
reagovat | smazat
V reakci na
Tomas Kucera
Tomas Kucera: Mimochodem, vi spravce formulare, ze mohou respondenti mazat komentare ostatnich? Chtelo by to zabezpecit.
Tomas Kucera: Dekuji Iscare za biolecbu, panim doktorkam Serclove, Hrube, panu primari Lukasovi, pani magistre Vorudove. Tez dekuji chirurgum z FNM, pan doktor Skorepa a Hladik. Diky vam ziju jako clovek.
Hynek Verner : Děkuji za dlouhodobou péči paní primářce Šerclové a týmu jejích kolegů z ISCARE.
Lukáš Bayer: To že jsem v péči v Iscare považuji za vítězství nad Crohnovou nemocí. Je to tam super. Super lidé
Viktor: Na Iscare nedám dopustit, dali mě tu dohromady pro normální život, za to jim moc děkuji
Viktor: Na Iscare nedám dopustit, jak mě tady dali dohromady
Cenda: byl jsem diagnostikovan v Londyne, kde jsem zil. Kortikoidy a steroidy atd jinak nic. Po navratu do CR me doktor v naprosto dezolqtnim stavu doporucil do Iscare, kde mi prakticky restartovali zivot i psychickou pohodu. Diky.
Božena : Moc děkuji pracovníkům ISCARE. Vážím si toho, že díky Vám mohu žít a fungovat.
Robert: DĚKUJI!
Všem pracovníkům ISCARE!
Díky Vám mohu žít a fungovat!
Moc si vážím toho, co děláte, a co jste udělali pro mne!
Michaela : Ulcerozní kolitida mi byla zjištěna v roce 2020. Nejdříve jsem byla léčena klasicky-léky, čípky, pěny, kortikoidy, ale nemoc se nelepšila, a po 2 letech léčby, v zařízení Mediendo, se podařilo mojí ošetřující lékařce dostat mě do Iscare (na wc i 30x denně, musela v podstatě bez možnosti pohybu, už jsem chodila ven vystlaná vložkami a uvažovala o plínách). Po první dávce biologické léčby jsem nedokázala uvěřit, jak rychle dávka zabrala. Biologická léčba mě vrátila zpět do života. V Iscare je vždy ochotný personal, vstřícní lékaři a v případě potřeby mohu v případě potřeby vše vyřešit elektronicky po e-mailu. Kolonoskopické vyšetření je vždy šetrné a neni mi po něj špatně. Dojíždím z Ústeckého kraje a jsem moc šťastná, že mohu podstupovat léčbu zde, v Iscare.
Mirek: Zdravím …Crohna mám už 20let .Jsem po jedné operaci a jenom díky Iscare a panu Dr.Bortlíkovi můžu fungovat normálně co se třeba práce týče a všeho okolo .Iscare je jedním slovem TOP .co se týče lékařů ,tak sester a přístupu hlavně .Začínal jsem nemocnicí Most a tam dodnes neví co to vůbec je biologická léčba .
Markéta : Až na mimčo to mám naprosto stejně. Přechod z Bulovka na Iscare byl jako cesta z pravěku do budoucnosti.
Ondrej: Hodně dobré zkušenosti s organizací Pacienti IBD . Milí vstřícny lidé, vždy ochotně pomůžou. I díky nim jsem se dostal do Iscare v Praze , kde jsem potkal ten nejlepší personál s profesionálním přístupem a kterému hodně Děkuji za svůj současný zdravotní stav.
Ibd: Dotazník se týká jen strikně Crohna a UC.škoda že není zaměřen na komplikace spojené s užíváním imunosupresiv v rámci biologické léčby.
V Iscare byl prezentován jako průzkum na zlepšení života.
Eliška H.: Prošla jsem si za dobu 14 let s UC všemi léčivy. Až díky doporučení pacientky jsem se dostala do Iscare. Profesionalita a lidskost lékařů je na té nejvyšší úrovni, nikde jinde jsem se nesetkala s tak milým přístupem sester. Díky biologické léčbě jsem byla téměř ze dne na den bez dalších léků a díky tomuto zázraku mám vymodleného, zdravého syna.
Aleš : Prošel jsem si pár nemocnicemi až jsem skončil v Iscare, kde mě nejspíš zachránili život. Minimálně jeho kvalitu. Jako pacient jsem zde velmi spokojený. Dekuji všem!
Lukas Sakman : S Crohnem bojuji od roku 2004 pomocí kortikoidu, kde se stav pomalu měnil k horšímu.
2021 resekce střev, po komplikacích stomie, 2022 stomie odstraněna, Standardní medikace imunosupresivy nedostatečná. Od 2024 na biologické léčbě v ISCARE, stav pocitově zlepšen.
Zuzana Vozábová: U prof.M.Lukáše se léčím od roku 1998. Můžu hodnotit všechny lékaře i sestry jen kladně. Vysoká odbornost a péče je perfektní. Díky tomu žiji s Crohnem již 55 let a díky Bio léčbě bez bolestí a operací.
Vaclav Kovar: Jsem rád že jsem mohl být léčen v tak odborném
zařízení jako je iskare a děkuji za jejich přístup včetně
ochoty,přístupu k pacientům.
Slávek : Děkuji zaměstnancům ISCARE kteří mi pomohli když si s tím jinde nevěděli rady. Díky za profesionály.
Marek Lisse : Moc děkuji celému týmu Iscare. Díky jejich péči je život o dost příjemnější. Vynikající péče. Děkuji ❤️.
Drahomíra Blesková: Moc bych chtěla poděkovat paní primářce Šerclové a jejím kolegyním za vynikající práci. Mám Crohna a jsem v péči Iscare. Naprostá spokojenost. Děkuji
Petr Nehyba : Od roku 2019 mam Crohna, se kterým se léčím. V péči Iscare nemám žádný problém a nemoc je bez problémů.
Děkuji
Lucie Charvátová : Moc děkuji za vynikající péči všem zaměstnancům ISCARE
Eva: Mně nezabral infliximab ani Entyvio, potom selhala i další molekula ve studii. Účinná byla léčba až na 4.pokus, celé to byla 18-timěsíční anabáze. Teď jsem dva roky v remisi!
Jana: Díky dotazníku jsem zavzpomínala na nehezké začátky nemoci před 20ti lety, které jsem díky biologické léčbě úspěšně "vytěsnila" a žiji plnohodnotný život i se současnou nadváhou.
vlastaJsem : Jsem 32roku po operaci tenkeho a tlusteho streva.Diky peci gastra Usti nad Labem jse v pohode,
Oldřich : Po velmi silném vzplanutí, které ohrozilo přímo můj život a operačních zákrocóch a stomii mi konečně byla indikována biologická léčba. Momentálně jsem ve stadiu rekonvalesce. Ztratil jsem během 9 měsíců, při chirurgickych zákrocích a vzplanutí Crohnovi choroby 35 kg.
Nyní cítím, že biologická léčba, která mi byla v dlouhém čase remise, mi velmi pomáhá.
Mirka: Vyplněno, díky biologické léčbě, je mi fajn, jen kdyby člověk nepřibral během prvního roku 25 kg, ale posledních 5 let nejsem schopna dát dolů ani kilo a menopauza přede mnou
ibd: Hezký den, je tam vlastní podnikání
Eva: Bohužel léčba infliximabem (Zessly) ulcerozní kolitidy u mě vyvolala revmatoidní artritidu a systémový lupus (plicní embolie, perikarditida). Musela jsem změnit na Entyvio. Má někdo podobnou zkušenost?
Jirka: Bobiš malej. To mě mrzí. Určitě se to brzy zlepší. Přeju vám hodně sil a pozitivní energie.
Jana: Dotazník jsem nemohla dokončit, protože jsem OSVČ, nemám zaměstnavatele, takže cca od 34. otázky pro mě nejsou odpovědi.
Katka K. : Dobrý den, dotazník jsem vyplňovala za svého 5ti letého syna s ulcerózní kolitidou. Diagnostikována ve 2 letech. Aktuálně má již za sebou 3 druhy biologické léčby a lékaři uvažují o 4té, jelikož stále není v remisi. Pakliže by šel dotazník uzpůsobit i pro vyplnění z pohledu rodiče u nezletilých dětí, myslím, že by to mohlo být přínosné. Děkuji a přeji všem hlavně zdraví!
Jana: Dotazník jsem vyplnila, budou někde uveřejněné závěry tohoto průzkumu?
Lucie Terbaková: Dotazník jsem vyplnila. Děkuji za informace spojene s IBD.
Jana: Vyplnila jsem . Něco stejně sdělit nelze,n sud když se stane příhoda v práci, stranění se kolegů náznaky že člověk smrdí. Dotazník klouzal po povrchu.
Ondra: Vyplněno podle pravdy. Škoda, že k Vám tenkrát přišla jistá osoba a raději odešel:) přeji hodně štěstí
Veronika: Vyplnila jsem. Mnoho věcí jsem vlastně nevyplnila, díky biologické léčbě jsem 5 let v remisi a necítím se být nemocná. První příznaky jsem měla v 16 letech, nikam jsem s tím nešla. Ve 23 výrazné zhoršení, těhotenstvím ve 24 se to zastavilo a opět projevilo ve 28, kdy jsem tedy bolesti šla do nemocnice. Do té doby jsem měla tedy deprese, nízkou kvalitu života, nemohla jsem sportovat, prostě vše špatně. Jsem opravdu ráda za biologickou léčbu, často zapomínám, že jsem nemocná.
pepa: u zapomenutých léků mi chybí třeba možnost - nestihnul jsem a nechci zdvojovat dávku, či další dávka je brzo.
IBD: Hezký den děkujeme za podnět. Operace - jde nám hlavně o zanedbané dny z důvodu hospitalizace, způsobené právě třeba z důvodu operace. Stomii přidáme :)
Lucie: Majka Lac?
Taky mi ten dotaznik prijde usity horkou jehlou, jen aby nejaky byly
Majka : Na něco nelze jednoznačně odpověď. Vůbes zde nejsou žádné otázky na stomiky
Jiří Kleszcz : Kéž by došlo ke zlepšení v léčbě
Lucko držím palce