Perinatální hospic

Milena: I já jsem se setkala při prvním těhotenství s otázkou, zda "si to budu chtít nechat", i když se jednalo o zcela normální, bezproblémové těhotenství. Když jsem se velice udiveně a asi dosti razantně vyjádřila, že je to přeci zcela samozřejmé, byl klid a při druhém těhotenství vzhledem k tomu, že jsem byla ve věku,kdy byla pravděpodobnost, že by se děťátko mohlo narodit s nějakou genetickou vadou dosti velká (bylo mi čtyřicet) pan primař mi řekl, že na žádný odběr plodové vody nemusím, protože bych stejně na potrat nešla. Jisté však je, že tlak na to, aby se rodily jen zdravé děti je obrovský a bioetické záležitosti palčivé. Alčo fandím Ti a pokud budu mít čím a jak, pomůžu.

Alena Peremská: Jsem si vědoma toho, že na tyto situace nelze udělat"zaručeně pravý a správný mauál". Ptejte se každý svého srdce. Tento dotazník ma za cíl upozornit na situace, které jsou velmi časté a společnost se je snaží zařadit do kolonky "jasná volba". Matky, které se rozhodou dítě donosit a porodit nemají dostatečnou podporu a oporu. Matky, které dají děťátko pryč se s následky tohoto zákroku potýkají většinou samy doma bez následné dlouhodobé péče o psychiku. Je potřeba si uvědomit, že všechny tyto ženy ztratily dítě pro které truchlí. Velmi snadno soudíme druhé a máme málo empatie a tolerance.

S.: "ze jsem nezodpovedna, kdyby to dite bylo postizene a nechala bych ho narodit protoze kdo by se pak o nej staral"
Že dochází k tomuto nátlaku, to je pravda, na druhou stranu zrovna toto (že postižené děti často přežívají svoje rodiče, a péče o ně není vyřešená a asi ani nebude) je zrovna věc, která by se lidem měla připomínat, protože řada z nich uvažuje jen v horizontu "miminko" nebo "malé dítě". Takže pro zodpovědné rozhodnutí by na to měli být výslovně upozorněni.

S.: Nelze vyplnit, protože otázka "Co byste dělal/a, pokud byste se dostal/a do situace, kdy máte rozhodnout o životě či smrti vlastního děťátka?" rovnou implikuje, že žena ukončení těhotenství vnímá jako "rozhodnutí o životě a smrti děťátka". Přitom přístup mnoha žen se liší podle toho, v jak pokročilém těhotenství by diagnóza byla stanovena! Dále, mezi "zdravé", "je jasné že zemře" a "v každém případě i s postižením" je spousta dalších možností. Osobně vnímám některá postižení jako "kdybych byla takto postižená, tak bych si nepřála nic jiného, než zemřít" a tudíž bych logicky nedopustila (pokud bych o tom věděla) aby se takto postižené dítě narodilo.

Michaela Ledvinova: Dotaznik neni formulovany neutralne, je z nej citit vas nazor, ale nevadi mi to protoze je to nazor podporujici zivot. Jako pasivne agresivni ho nevnimam. Nejde o psychologickou studii ale o to zjistit nazor lidi na tento specificky druh paliativni pece. Myslim si ze je to velmi dobra myslenka a opravdu tady zatim nevnimam, ze by se timto nekdo vic zabyval. Naopak vnimam silne materialisticky pristup a "alibismus" ve smyslu dite by se trapilo tak se nema narodit. Pokud nenecham narodit nemocne dite je to moje volba a jeho utrpeni ci neutrpeni s tim nema co delat. Je to tema ktere by chtelo delsi diskusi :) Jen jeste dodam zkusenost kterou jsem nemohla napsat - ja byla z duvodu zvysenych markeru na DS vylozene donucena jit na odber plodove vody s arguemntem ze jsem nezodpovedna, kdyby to dite bylo postizene a nechala bych ho narodit protoze kdo by se pak o nej staral. Cili tlak na rozeni pouze zdravych deti vnimam jako velmi vysoky.

ac: Pokud v ot.č. 8 odpovím NE, pak bych na ot.č. 9 neměla odpovídat, ale bez odpovědi mě není dovoleno uzavřít dotazník. Zde je chyba!

Alena Peremská: Pokud na Vás dotazník působí pasivně agresivně, je mi to líto. Bohužel mám s touto situací v těhotenství osobní zkušenost, proto nikoho nesoudím. Přesto je potřeba zdůraznit, že obava z měsíců bolestí dítěte je argument, který není při dnešní úrovni paliativní péče a možnostech kontinuálního podávání analgetik relevantní. Naopak svědčí o velmi nízké edukaci před takto fatálním rozhodnutím. Schopnost zajistit adekvátní péči považuji za samozřejmou, pokud je rodině nabízena podpora v pokračování těhotenství.

Alena Peremská: POkud na vás dotazník působí pasivně agresivně, tak mě to mrzí. Pokkud ukončuji těhotenství s nemocným dítětem, je potřeba opravdu pečlivá informovanost - proto domnívat se, že vaše dítě bude měsíce trpět bolestmi považuji za základní nedostatek stran edukace. Při dnešních možnostech paliativní péče kontinuálního podávání analgetik toto není relevantní argument.

K.: Dotazník je velmi neobjektivní a pasivně agresivní vůči lidem, kteří se rozhodnou jinak než si dítě ponechat. Kupříkladu otázka 6. Chybí možnost, že se rodiče rozhodnout ukončit těhotenství z jiného důvodu než sobectví ("chci jenom zdravé děťátko"). Důvodu může být více - netrápit dítě měsíci bolestmi nebo neschopnost zajistit adekvátní péči. Pokud je výzkum míněn jako podklad k akademické práci, pak doporučuji přepracovat.

Alena Peremská: Už o tom vím, zaškrtněte prosím poslední možnost u otázky číslo 9, pokud je u otázky číslo 8 odpověď ne.

Míša: pokud je u ot. 8 odpověď ne, ot. 9 nemá vhodnou variantu

Anka: Nejde neodpovědět na 9, pokud jsem nemocné dítě nečekala.