Vyplňto.cz > Průzkumy > Archiv výsledků > Problematika rozštěpových vad
Problematika rozštěpových vad
→ Mohou Vaši podřízení pracovat z domova? Sledujete nějak, co v práci dělají a zda nedělají vedle práce ještě něco jiného? ←
(průzkum pro diplomovou práci, cca 10 minut)
Základní údaje o provedeném průzkumu
| Autor průzkumu: | Barča Altnerová |
|---|---|
| Šetření: | 27. 01. 2017 - 15. 02. 2017 |
| Počet respondentů: | 157 |
| Počet otázek (max/průměr): | 10 / 8.36 |
| Použité ochrany: | žádné |
| Zobrazení otázek: | celý dotazník najednou |
| Návratnost dotazníků: | 70,9 % |
| Návratnost dotazníků je dána poměrem vyplněných a zobrazených dotazníků. Jedná se o orientační údaj, který nebere v potaz ty oslovené respondenty, kteří ani nezobrazili úvodní text (neklikli na odkaz na dotazník). | |
| Průměrná doba vyplňování: | 00.03:17 |
| odpovědi & grafy segmentace závislosti zdroje dotazník citovat | |
Úvodní informace zveřejněné respondentům
Dobrý den,
jsem studentkou 3. ročníku bakalářského studia oboru Speciální pedagogika na UK a výsledky tohoto dotazníku bych chtěla využít ve své bakalářské práci na téma Problémy a defekty orofaciální oblasti, jejich náprava a následná logopedická terapie. Budu velice ráda, pokud mi svými odpověďmi a zkušenostmi pomůžete k získání potřebných informací a jejich ucelení.
Dotazník je určen lidem, kteří se ve svém okolí nebo sami u sebe setkali s rozštěpovou vadou, nebo pro odborníky, kteří buď s lidmi s rozštěpy pracují nebo se podílejí na nápravě těchto vad.
Cílem tohoto dotazníku je především identifikace negativních faktorů léčby rozštěpových vad a také zjištění, zda je péče o pacienty s tímto postižením dostatečná a všem dostupná.
Děkuji předem za vyplnění dotazníku,
Barbora Altnerová, DiS.
Odpovědi respondentů
1. Jsem:
Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.
| Odpověď | Počet | Lokálně % | Globálně % |
|---|---|---|---|
| Žena | 147 | 93,63 % | 93,63 % |
| Muž | 10 | 6,37 % | 6,37 % |
2. Pocházím z kraje:
Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.
| Odpověď | Počet | Lokálně % | Globálně % |
|---|---|---|---|
| Jihomoravský | 25 | 15,92 % | 15,92 % |
| Středočeský | 17 | 10,83 % | 10,83 % |
| Olomoucký | 17 | 10,83 % | 10,83 % |
| Moravskoslezský | 17 | 10,83 % | 10,83 % |
| Praha | 13 | 8,28 % | 8,28 % |
| Ústecký | 12 | 7,64 % | 7,64 % |
| Zlínský | 11 | 7,01 % | 7,01 % |
| Pardubický | 10 | 6,37 % | 6,37 % |
| Vysočina | 8 | 5,1 % | 5,1 % |
| Liberecký | 7 | 4,46 % | 4,46 % |
| Jihočeský | 7 | 4,46 % | 4,46 % |
| Královéhradecký | 6 | 3,82 % | 3,82 % |
| Karlovarský | 4 | 2,55 % | 2,55 % |
| Plzeňský | 3 | 1,91 % | 1,91 % |
3. S rozštěpovou vadou jsem se setkal/a:
Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.
| Odpověď | Počet | Lokálně % | Globálně % |
|---|---|---|---|
| u svého dítěte | 84 | 53,5 % | 53,5 % |
| u známého, kamaráda | 24 | 15,29 % | 15,29 % |
| sám u sebe | 24 | 15,29 % | 15,29 % |
| u vnoučete, blízkého příbuzného | 13 | 8,28 % | 8,28 % |
| jako odborník zabývající se rozštěpy při své práci | 7 | 4,46 % | 4,46 % |
| jako pedagog u svého žáka | 5 | 3,18 % | 3,18 % |
4. Jednalo se o rozštěp:
Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.
| Odpověď | Počet | Lokálně % | Globálně % |
|---|---|---|---|
| celkový (ret+čelist+patro) | 82 | 52,23 % | 52,23 % |
| rtu | 32 | 20,38 % | 20,38 % |
| patra | 27 | 17,2 % | 17,2 % |
| rtu+čelisti | 11 | 7,01 % | 7,01 % |
| jiný | 5 | 3,18 % | 3,18 % |
5. Prošla si osoba, postižená rozštěpovou vadou, logopedickou terapií?
Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [ano → otázka č. 6, ne → otázka č. 7, prozatím ne → otázka č. 7, v současné době probíhá → konec dotazníku].
| Odpověď | Počet | Lokálně % | Globálně % |
|---|---|---|---|
| ano | 73 | 46,5 % | 46,5 % |
| prozatím ne | 44 | 28,03 % | 28,03 % |
| v současné době probíhá | 25 | 15,92 % | 15,92 % |
| ne | 15 | 9,55 % | 9,55 % |
6. Pokud ano, byla tato léčba úspěšná?
Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.
| Odpověď | Počet | Lokálně % | Globálně % |
|---|---|---|---|
| Rozhodně ano | 37 | 50,68 % | 23,57 % |
| Spíše ano | 30 | 41,1 % | 19,11 % |
| Spíše ne | 6 | 8,22 % | 3,82 % |
7. Které negativní faktory vnímáte jako největší komplikaci při léčbě rozštěpových vad?
Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní (min. 1).
| Odpověď | Počet | Lokálně % | Globálně % |
|---|---|---|---|
| strach pacientů/rodičů pacienta z operací | 92 | 69,7 % | 58,6 % |
| časová náročnost | 64 | 48,48 % | 40,76 % |
| finanční nákladnost | 25 | 18,94 % | 15,92 % |
| špatná dostupnost léčby | 9 | 6,82 % | 5,73 % |
| špatné výsledky léčby | 5 | 3,79 % | 3,18 % |
| nevím | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| neznalost problematiky u odborníků - lékaři, zdravotní sestry, pedagogové | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| časová náročnost= čas na logopedii | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| nefunkční nosohltanový uzávěr | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| téměř naprostou absenci psychologické podpory matky v těhotenství a i během léčby. Tuto funkci v podstatě zastávají pouze rodičovské organizace | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| PSYCHOSOCIÁLNÍ ASPEKTY-stud, špatná komunikace s lékaři,neochota spolupracovat s lêkaři aj. | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| malá informovanost u lékařů, zvláště v prenatálním období malá podpora a informovanost ze strany lékařů | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| dlouhodobá léčba, až do dospělosti | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| Bolest | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| Strach z reoperací | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| predsudky okoli, nedostatecna informovanost pri zjisteni na urz tj. Propusteni domu s pristupem vyrovnej se s tim sam | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| Velká nemocnost | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| Strach o to, aby si vytvořil správné sebevědomí. Aby se se svou vadou naučil žít. | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| Před 20 lety velmi málo informací | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| přidružení dalších nemocí a problémů - sluch, řeč, řešení zubní náhrady | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| malo informaci, ackoli my meli.stesti.na odborniky. | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| mnohdy nedostatečná informovanost dětských lékařů, po dovršení 18. roku nenavazuje systematická léčba a péče (zuby, nosní, ušní atd) | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| malá/žádná podpora kojení v porodnici i v nemocnici po časné operaci rtu | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| málo odborných pracovišť | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| špatné začleňování do kolektivu ve škole, posměšky od spolužáků, promítá se to až do dospělosti, strach se projevit, lidé se koukají špatně... | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| SOM ZO SLOVENSKA :) | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
8. Kteří odborníci se podíleli/jí na léčbě vaší rozštěpové vady nebo vady vašeho dítěte/rodinného příslušníka?
Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní (min. 1).
| Odpověď | Počet | Lokálně % | Globálně % |
|---|---|---|---|
| chirurg | 108 | 81,82 % | 68,79 % |
| ORL specialista | 70 | 53,03 % | 44,59 % |
| stomatolog/stomatochirurg | 65 | 49,24 % | 41,4 % |
| logoped | 64 | 48,48 % | 40,76 % |
| ortodontista | 55 | 41,67 % | 35,03 % |
| foniatr | 42 | 31,82 % | 26,75 % |
| speciální pedagog | 8 | 6,06 % | 5,1 % |
| pracovník SPC nebo Střediska rané péče | 7 | 5,3 % | 4,46 % |
| nevím přesné podrobnosti | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| kromě speciálního pedagoga všichni | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| Genetik | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| homeopat, psycholog | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| plastik | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| Synovi jsou zatím 4 měsíce. Hodně vyšetření nás teprve čeká. | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| protetik, implantolog | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| nevím | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| neurolog | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| kardiolog, oční lékař | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| pozn.: je mu teprve 6 měsíců, odborníci budou přibývat | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| neurolog, RHB lékař | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| řekla bych ,že všechny:)! | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| fyzioterapeut | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
| nikoho takového v rodině nemám | 1 | 0,76 % | 0,64 % |
9. Myslíte si, že je u nás celková péče o rozštěpové pacienty dostatečná a hlavně dostupná všem?
Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.
| Odpověď | Počet | Lokálně % | Globálně % |
|---|---|---|---|
| Určitě ano | 69 | 52,27 % | 43,95 % |
| Spíše ano | 47 | 35,61 % | 29,94 % |
| Spíše ne | 14 | 10,61 % | 8,92 % |
| Určitě ne | 2 | 1,52 % | 1,27 % |
10. Je něco, co by se podle vás, na základě vlastní zkušenosti nebo praxe mělo v léčbě rozštěpových vad zlepšit či změnit?
Nepovinná otázka, respondent mohl napsat odpověď vlastními slovy.
-
Ano,mělo by se víc o tom mluvit a hlavně by se stát měl zamyslet a pomoct ...Já měla to stesti ,že mi vše drív hradila pojištovna ,jinák nevím...pro moji rodinu by to bylo hodně náročné...
Brozuru spolku Za novym.usmevem do UTZ ordinaci.
byli jsme špatně informováni v porodnici,ale je to už 23 let:-)
dostupná péče psychologa nejen pro rodiče v prenatálním období dítěte a po narození, ale během celého života; dostupná péče pro děti s ro v jejich vývojových obdobích i v dospělosti; dostupná péče pro dospělé pacienty s ro; změna úhradové vyhlášky ve stomatologii pro rozštěpové pacienty, kdy v současné době jsou výkony brané jako nadstandart a pacienti je musí hradit, např. rovnátka, implantáty, protetiku
Informacie priamo v porodniciach su nedostatocne
Informovanost maminek v porodnici
informovanost rodičů, možnost lepších vyšetření, aby se na vadu přišlo v těhotenství, výzkum jak vlastně k tomuto onemocnění dojde
informovanost v našem kraji, a sjednocení lékařů (taková nějaká návaznost vyšetření) když člověk musí cestovat s dítětem několik desítek km ke kontrolám a ošetření.
Informovanost veřejnosti
Jak už jsem psala v bodě 7. Rozštěpové problematice se věnuji od narození mého syna v roce 2005. V České republice naprosto chybí psychologická podpora matek v těhotenství i po porodu. Rozštěp je stále veřejností vnímán jako něco strašného, nastávajícím matkám je ve spoustě případů doporučován potrat, i když je diagnostikován pouze rozštěp bez žádné přidružené vady. A pak mi také vadí, že maminkám není v podstatě doporučována ani jiná forma léčby než neonatální operace. Je jim podsouváno jak je ČR v tomto směru unikátní, ale není to pravda. Pokud se o rozštěpy člověk jenom trochu zajímá, tak mu musí přijít divné, že ve všech okolních a vyspělých zemích upřednostňují lékaři operaci rtu až od 3. měsíce věku. První raná operace totiž není ani tak pro dobro dítěte, kterému je to ještě ukradené, ale hlavně pro lepší pocit matky, pro kterou je samozřejmě z psychologického hlediska lepší, když se vrátí domů s miminkem,které má spravenou pusinku a vyhne se tak zvídavým pohledům do kočárku. Kdyby v ČR existovala dostatečná psychologická podpora maminek, tak by maminky určitě zvládly i počkat na první operaci rtu do 3. měsíce věku. Většina dětí operovaných hned po narození má totiž stejně dříve či později během dalších dvou let ret reoperovaný.
Jsem ročník 1972,tehdy nebyla osvěta a okolí vnímalo mou vadu jako velké postižení. Měla jsem velké štěstí na odborníky a výsledek mě léčby je uspokojivý. Nemohu tedy soudit,jak léčbu vnímají lidé touto vadou postižení teď,ale myslím,že ačkoli je vždy co zlepšovat,je vše v současné době na vysoké úrovni.
jsem spokojena
Komunikace mezi doktory a komunikace doktorů s rodiči, po operaci patra jsme nebyli moc informováni. Děkuji
Léčba je podle mě dostatečná a kvalitní,jen si myslím,že je malá informovanost.Kdyz se narodí dítě s rozštěpem,rodiče musí hodně pátrat.
Lepsi informovanost zdravotniku v oblastni nemocnici
Mela by byt vetsi osveta, ze nejde o vadu, kvuli ktere by musela byt provedena interupce..
měli by lékaři, kteří se podílejí na léčbě pacienta navzájem průběžně informovat, i jinak než pomocí lékařských zpráv, o vývoji stavu a dalším postupu léčby.
Mělo by se to skutečně včas podchycovát.
Mic lekaru se s rozstepem nesetkalo, proto by se mohlo vice zarazovat uz do studie, protoze si pak nevedi s ditetem rady a prehazuji si vas jak horky brambor a nebo to co nam obcas radila nase ted uz byvala pediatricka, to byly rady , ze i clovek na ulici selskym rozumem poradi vic..
Naše rodina řešila tento problém před 20.lety. Domnívám se, že péče o rozštěpové pacienty je v ČR na vynikající úrovni.
Nelíbí se mi přístup pojišťoven.... Narkomanům apod. proplací někdy i opakovanou "léčbu" bez řečí a u rozštěpových dětí se rozmýšlí zda uhradí nebo neuhradí např. rovnátka atd.
Nevim
Nic mě nenapadá
nic mne nenapadá
Péče je na velmi dobré úrovni.
Platba zdrav pojistovny, nosdrilky, spec lahev, implantaty zubu,..
Podchycování včas,aby se to skutečně již dalo úplně léčit.
Pomůcky hrazené pojišťovnou. Alespoň částečně. Například nostrilky stály 1500 Kč. Krém na jizvy Strataderm, který nám doporučil lékař chirurg, stál 500 Kč. Pomůcky značky Medela, například odsávačka mléka, jsou velmi drahé.
Proškolení zaměstnanců především v porodnici a příp. i v dětské nemocnici (na pooperačním) o podpoře kojení dítěte s rozštěpem. Setkala jsem se naopak s podivem a neochotou to vůbec zkoušet (bez mého vědomí (matky) byl ihned krmen z lahvičky a až na opakovanou žádost po několika hodinách od porodu přivezen k mému lůžku, ale pouze "na podívání"). Bohužel po několikerém ujišťování z řad odborníků, že Bohunická porodnice v Brně je pro nás absolutně nejlepší volbou, protože jsou na tyto děti zvyklí, nebyla jsem na tento přístup absolutně připravena a po docela náročném porodu nebyla schopna bojovat o nastartování kojení.
Přístup k matce v případě diagnostikování vady v prenatálních centrech, přístup k matce v porodnicích - poskytnutí psychologické podpory.
Přistup k silnějšim lekům proti bolesti po operací.
Přístup zdravotních pojišťoven.
Rozhodně by péče o pacienta neměla končit "poslední"operací kolem 18. roku. Chybí nám teď v dospělosti odborník, který by pacienta sledoval i v dospělém věku, velké problémy se sháněním dobrého stomatologa a popřípadě i pomoc logopeda v dospělém věku.Je smutné, že pacient se závislostmi - drogy a alkoholismus - je léčen v podstattě zdarma a pacient s rozštěpovou vadou je v dětství i v dospělosti zatížen dosti vysokými platbami souvisejícími se stomatologickými úpravami atd.
Rozhodně informovanost laické veřejnosti. Hodně lidí se bohužel i v dnešní době dívá na děti s rozštěpem jako na chudáčky. Někteří lidé se i domnívají, že každý, kdo má rozštěp, je mentálně zaostalý. Jedna paní se mě naprosto netaktně zeptala, jestli je moje dítě jinak normální....co na to říct, v tu chvíli mě napadla snad jen hláška seriálového doktora Štrosmajera: "Kdyby hloupost nadnášela, tak se tady budete vznášet jako holubička...."
Rozhodně komunikace lékař-rodič. Mnoho specialistů jsou opravdu odborníky na svém místě, ale komunikace s rodiči není úplně 100%, někteří raději s rodiči mluví jen v nejmenší možné míře. Také větší empatie k dětem by byla dobrá. Pokud s dítětem mluví lékař srozumitelně a respektuje, že pacient je často vystrašené dítě, které se bojí, i třeba kvůli předchozí zkušenosti, je to vždy lepší. Opakovaně se nám stává, že u některých vyšetření se toto nerespektuje a pak se to odehraje s vystrašeným pláčem a špatnou náladou lékaře. Naopak, kde se s dítětem zachází jako s dítětem, vždy je to v pořádku a v klidu. Také by bylo fajn, kdyby se k rodičům přistupovalo jako k partnerům, kteří na léčbě dítěte mají opravdu obrovský podíl, pak by to bylo ku prospěchu všem. Hlavně dětských pacientů. S dospelým pacientem zkušenost nemám, i když mezi nimi mám přátele.
Rozsirit minimálně alespoň poradnu pro další kontroly ve více krajích.
Snížení finanční náročnosti operací a zákroků (plastika, zuby)
Spolupráce mezi jednotlivými centry a společné výstupy hodnocení jednotlivých postupů léčby.
Syn se s rozštěpem narodil před 24 lety, v tu dobu jsme museli ke komplexní péči dojíždět buď do Prahy nebo do Brna. Nevím zda je v současnosti pracoviště, které se celkově stará o rozštěpy i na Severní Moravě. My stále ještě dojíždíme do Brna, kde jsme s péčí byli velmi spokojeni.
Tak jako určutě né
u nas na SR kooperacia medzi pracoviskami, idealne vybudovat centrum aj inde ako len v bratislave, chyba mi podpora psychologa! pocas liecby, pred operaciami, nizka informovanost aj od chirurga, slabsia pooperacna starostlivost - aspon u nas, konkretne kosice. dakujem a drzim prsty :)
Urcite vetsi informovanost a vice stredisek a doktoru.A ne jen Praha a Brno.Pro mnohe pacienty dost zruky.
Určitě daleko větší spolupráce specialista (doktor) - rodič. Jezdíme na Vinohrady cca 2 a půl hodiny cesty a poté strávíme v ordinaci cca 10 minut. To je strašně málo. Chybí mi odpovědi na otázky které mě i mé dítě zajímají. Mám obavy jak všechno proběhne, co vše nás čeká apod. Vím že lékaři za to nemohou, ale určitě by se to mělo změnit. Jinak jsem s péčí a lidským přístupem ze strany personálu a lékařů velmi spokojena.
V lékařství je přístup výborný. Spíš veřejnost by se měla víc dozvědět o této vadě, potože se stále vyskytují předsudky k lidem s rozštěpem.
vacsia informovanost rodicov, kt. maju dietatko z razstepom, zjednotenie liecby (kazde pracovisko postupuje inak) vymysliet nieco ine co sa da vlozit do ust miesto kostneho stepu,
vadí mi rivalita mezi rozštěpovými centry, mezi chirurgy, naprosto chybí psychologická pomoc....
Veřejná informovanost
Větší finanční podpora od zdravotních pojišťoven, aby rodiče rozštěpových dětí nemuseli kupovat drahé pomůcky. Větší informovanost široké (i odborné) veřejnosti.
větší informovanost společnosti
větší informovanost veřejnosti
Větší péče již u dětských lékařů...
Více informací od lékařů a vzhledem k tomu,že je to léčba-operace na několik let a je důležité pro dítě i rodiče,aby pokud možno s dítětem byli přítomni v nemocnici,tak aby si pobyt rodič nehradil sám,ale pojišťovna a nebo jen minimální poplatek,jelikož si nehradí a to také ne všude jen do 6let dítěte,ale bohužel léčba-operace jsou nutné i právě po zmiňovaném šestém roku dítěte.
Více odbornych pracovníků na více pracovištích
Vnoucek je zatim maly,8 mesicu,ale verim lekarum,ze po operaci patra,ktera probehne za tyden,se vse zlepsi tj.krmeni,sluch a tim i vice vjemu pro neho samotneho a pro nas ostatni,ale hlavne pro maminku moznost rozvoje maleho stejne,jako u ditete bez rozstepu.Da to potom urcite vice prace,ale kazdy kdo chce,jiste si informace a cas najde.
Vždy dávám přednost dostatku informací
Zatím jediné co mi vadilo, že pojišťovny nepřispívají např na nostrily pro děti, které jsou dost drahé.
Zatim jsem na nic neprisla, ale synovi je teprve rok, tak uvidime, co nas jeste ceka :-)
Citace
Výsledky průzkumu podléhají licenci Creative Commons Uveďte autora 3.0 Česko
Poznámky:
1) Globální procenta se počítají s ohledem na celkový počet respondentů, lokální četnost bere potaz pouze respondenty, kteří danou otázku zodpověděli.
2) U otázek typu "seznam - alespoň jedna" si mohli respondenti zvolit více odpovědí, proto součet procent u jednotlivých odpovědí nemusí dát dohromady 100 %
3) Na povinnou otázku musí respondent zodpovědět pouze v případě, kdy mu je zobrazena. Dotazník může obsahovat skoky mezi otázkami, takže lze na základě určitých odpovědí některé otázky přeskakovat.
4) Tato funkce je zatím v testovacím stadiu a je určena spíše pro zábavu - mějte na paměti, že může zobrazovat i nesmysly. V tomto momentě probíhá pouze automatická analýza dvojic výroků, zavislosti kombinací výroků můžete zatím sledovat pouze prostřednictvím funkce zjišťování závislostí odpovědí.