Role dospělých v procesu integrace dětí se srdeční vadou

1. V jakém vztahu jste k dítěti se srdeční vadou?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [Rodič nebo příbuzný → otázka č. 2, Pedagog → otázka č. 19].

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Rodič nebo příbuzný	96	76,19 %	76,19 %
Pedagog	30	23,81 %	23,81 %

2. Měli jste již v minulosti zkušenost s dítětem s vrozenou srdeční vadou

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ne	91	94,79 %	72,22 %
Ano	5	5,21 %	3,97 %

3. Měli jste od začátku Vaší současné interakce s dítětem s vrozenou srdeční vadou dostatek informací o přidružených komplikacích, které s vrozenou srdeční vadou mohou být spojeny

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Spíše ne	37	38,54 %	29,37 %
Spíše ano	35	36,46 %	27,78 %
Rozhodně ne	18	18,75 %	14,29 %
Rozhodně ano	6	6,25 %	4,76 %

4. Kdo vám tyto informace předal nebo odkud jste je získali (možno více odpovědí)

Nepovinná otázka, respondent mohl zvolit více z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní (min. 1).

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Kardiolog	71	75,53 %	56,35 %
Internetové zdroje	37	39,36 %	29,37 %
Občanské sdružení	20	21,28 %	15,87 %
Pediatr	17	18,09 %	13,49 %
Odborná literatura	12	12,77 %	9,52 %
Jiný specialista	3	3,19 %	2,38 %
až v průběhu vývoje dítěte	1	1,06 %	0,79 %
nikdo, v nemocnici jsme dostali informace o srdci a o tom co nác čeká se srdcem	1	1,06 %	0,79 %
o dalších možných vadách kromě srdíčka nám neřekl nikdo nic	1	1,06 %	0,79 %
nezískali	1	1,06 %	0,79 %
o jiných vadách než srdce jsme nevěděli	1	1,06 %	0,79 %
o jiných komplikacích než srdečních, nikdo	1	1,06 %	0,79 %
o jiných komplikacích než srdečnich nás neinformoval nikdo	1	1,06 %	0,79 %
Lékaři nám dali informae pouze ohledně srdce, další problémy - rehablitace a psychologa jsme navštivili až když se nám zdálo, že dítě není zcela v pořádku	1	1,06 %	0,79 %
Jen kardiolog informace ohledně srdce	1	1,06 %	0,79 %
Věděli jsme jen o problémech úzce souvisejícich s vadou srdce, ale ne o dalších. Ty jsme objevovali postupně, jak dítě rostlo	1	1,06 %	0,79 %
až na informace ohledně srdíčka o jiných možných vadách se srdcem spojenými, jsme nevěděli	1	1,06 %	0,79 %
ostatní maminky	1	1,06 %	0,79 %
Srdíčkáři	1	1,06 %	0,79 %
rodiče dětí s VSV	1	1,06 %	0,79 %
rodiče ostatních dětí	1	1,06 %	0,79 %
něco nám řekl kardiolog, ale tolik informací o vadě jakoje nyní, tenkrát nebylo.	1	1,06 %	0,79 %
mnoho nformací k dispozici nebylo - jen od kardiologa. Další jsme zjišťovali, kde se dalo..	1	1,06 %	0,79 %
rodiče dítěte	1	1,06 %	0,79 %
celkově jsme měli málo informací, zjišťovali jsme je sami z různých zdrojů	1	1,06 %	0,79 %
kardiolog, ale jen informace související se srdcem	1	1,06 %	0,79 %

5. Které zdroje informací pro vás byly nejužitečnější (možno více odpovědí)

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní (min. 1).

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Kardiolog	67	69,79 %	53,17 %
Internetové zdroje	29	30,21 %	23,02 %
Občanské sdružení	27	28,13 %	21,43 %
Pediatr	16	16,67 %	12,7 %
Odborná literatura	15	15,63 %	11,9 %
Jiný specialista	5	5,21 %	3,97 %
nikdo	2	2,08 %	1,59 %
Srdíčkáři	2	2,08 %	1,59 %
zkušenost jiných rodičů, které mají dítě se srd. vadou	1	1,04 %	0,79 %
pouze informace z nemocnice	1	1,04 %	0,79 %
žádné	1	1,04 %	0,79 %
o jiných komplikacích než srdečních nás nikdo neinformoval	1	1,04 %	0,79 %
o jiných komplikacích než srdečních nás neinformoval nikdo	1	1,04 %	0,79 %
lékaři nám dali informace jen ohledně srdce,a le o dalších možných problémech, které se srdcem souvisí - když se nám později zdálo, že dítě není jako ostatní, navštívili jsme rehabilitace a psychologa.	1	1,04 %	0,79 %
Jen kardiolog informace ohledně srdce	1	1,04 %	0,79 %
Jen kardiolog, později internetové zdroje a zkušenosti ostatních rodičů přes jedno občanské sdružení	1	1,04 %	0,79 %
později internet a informace ostatních rodičů ve stejné situaci	1	1,04 %	0,79 %
zkušenosti rodičů jiných takto postižených dětí	1	1,04 %	0,79 %
rodiče dětí s VSV	1	1,04 %	0,79 %
Hledali jsme hodně na internetu, hlavně v zahraničích, tenkrát mnoho informací o konkrétní vadě srdce a možných následcích, na internetu nebylo.	1	1,04 %	0,79 %
Mnoho informací k dispozici nebylo, jen od kardiologa, další jsme zjišťovali, kde se dalo.	1	1,04 %	0,79 %
rodiče dítěte	1	1,04 %	0,79 %
zahraniční zdroje, u nás tehdy dostupné informace nebyly	1	1,04 %	0,79 %
kkardiolog, ale pouze informace související se srdcem	1	1,04 %	0,79 %

6. Upozornil vás někdo na skutečnost, že vrozená srdeční vada může nepřímo způsobit i různé poruchy chování

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ne	85	88,54 %	67,46 %
Ano	11	11,46 %	8,73 %

7. Zaznamenali jste u dítěte s vrozenou srdeční vadou některý z níže uvedených projevů chování (možno více odpovědí)

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí (min. 1).

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Tělesná neobratnost	41	42,71 %	32,54 %
Zvýšená aktivita a neklid	35	36,46 %	27,78 %
Nesoustředěnost, těkavost, rychlá únava pozornosti	34	35,42 %	26,98 %
Ne, nic z výše uvedeného jsem nezaznamenal(a)	29	30,21 %	23,02 %
Překotnost reakcí, zbrklost, nedostatek sebekontroly	20	20,83 %	15,87 %
Nápadné výkyvy nálad a duševní výkonnosti	18	18,75 %	14,29 %
Nerovnoměrný vývoj jednotlivých mentálních funkcí	17	17,71 %	13,49 %
Nedokonalé vnímání a představivost	8	8,33 %	6,35 %

8. Pokud ano, uveďte, jak jste na tyto projevy reagovali

Nepovinná otázka, respondent mohl napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Návštěvou dalších doktorů a konzultací s nimi	1	2,7 %	0,79 %
Snažili jsme se konzultovat to s pediatrem a poté v pedagog psych poradně.	1	2,7 %	0,79 %
upozorněním,aby se uklidnil,že sotva sípe	1	2,7 %	0,79 %
Na doporučerní logopeda, návštěvou pedagogicko psychologické poradny	1	2,7 %	0,79 %
konzultovali jsme je s pediatrem	1	2,7 %	0,79 %
konzultace s doktorem, vyhledani vhodne odborne pomoci	1	2,7 %	0,79 %
nijak	1	2,7 %	0,79 %
uvědomili jsme dětskou doktorku	1	2,7 %	0,79 %
zvýšenou trpělivostí a uklidňováním	1	2,7 %	0,79 %
vždy podle situace, snažila jsem se být trpělivá	1	2,7 %	0,79 %
ostatní odpovědi návštěvou psycologické poradny snažili jsme se být trpěliví, později jsme to sděllili pediatrovi Konzultací u pediatra a následnou konzultací u ortopeda, poté fyzioterapeuta Zvýšenou trpělivostí a snahou pomoci dítěti k lepší koordinaci, později jsme navštívili rehabilitačního doktora s klidem,jinak to nejde Snažili jsme se být trpělivý, později jsme šli k psychologovi Nijak, neřešili jsme to. Zpočátku nijak, později jsme to konzultovali s pediatrem a učitelky ve škoce před nástupem do školy doporučily vyšetření v pedag. psych. poradně. Nejdříve jsme neměli ani ponětí, že tyto projevy mají souvislost s vrozenou srdeční vadou a snažili se je usměrňovat, jako u zdravého dítěte. zvýšenou trpělivostí, snahou uklidnit dítě a pomoci mu trpělivost, zvolnění, oddech, relaxace v podstate tak jako bych reagovala u zdraveho ditete navštívili jsme specialistu Synovi jsme zajistili diagnostický týden a byla mu diagnostikována těžší forma vývojové disfázie. cvičení trpělivosti (pexeso),různé hry,objímání,zavedení pozornosti jinam... vyděšená ale jednala jsem v klidu Při nesoustředěnosti zvýšenou trpělivostí, trénováním pozornosti apod. Neobratnost jsme řešili s ortopedem / důsledek operací/ nechala som tomu volny priebeh a syn sa to pomaly naucil sam zatim nijak,nechavam tomu volny průběh..není to tak strašné.. S trpělivostí Snažila jsem se být trpělivá. Snažíme se postupně tyto nedostatky odstraňovat, pokud to nejde a nebo se nedaří přizpůsobíme se. Trpělivostí, později jsme byli odesláni na neurologii a též do psychopedagogické poradny - před nástupem do ZŠ. Uklidňováním, trpělivostí, později konzultací s neurologema psychologem. tolerantně, o nemoci mi řekli Jen větší trpělivostí. Jako u zdravého dítěte, nedělala jsem mezi sourozenci rozdíl, snažili jsme se mu pomoci.	27	72,97 %	21,43 %

9. S jakými reakcemi na zdravotní postižení dítěte jste se nejčastěji setkali (možno více odpovědí)

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní (min. 1).

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Obavy, jak k dítěti přistupovat	61	63,54 %	48,41 %
Lítost	45	46,88 %	35,71 %
Přehnaná starostlivost	29	30,21 %	23,02 %
Přirozený přístup bez obav	26	27,08 %	20,63 %
Nepřipuštění si postižení	15	15,63 %	11,9 %
Vyhýbání se kontaktu s dítětem	12	12,5 %	9,52 %
jako rodič nevím,co odpovědět ??	1	1,04 %	0,79 %
strach, aby se dítěti nic nestalo	1	1,04 %	0,79 %
Každy přistupuje jinak, na začátku jsou obavy, pak přístup bez obav.	1	1,04 %	0,79 %
strach z toho, aby se dítěti nic nestalo	1	1,04 %	0,79 %
obzvlášť u babiček přehnaná starostlivost a lítost	1	1,04 %	0,79 %
Přirozený přístup TÉMĚŘ bez obav	1	1,04 %	0,79 %
v MŠ mi nechtěli přijmout sítě s VSV	1	1,04 %	0,79 %
absolutní nerespektování, že si nepřeji, aby si dcera hrála s nemocnými dětmi.	1	1,04 %	0,79 %
snaha zjednodusovat a naopak jsme byli vystaveni pomluvam, ze se o nic nejedna a prehanime	1	1,04 %	0,79 %
strach z budoucího vývoje psychomotoriky	1	1,04 %	0,79 %
ltost především u prarodičů a širších příbuzných	1	1,04 %	0,79 %
Okolí se většinou bojí, má strach, jak dítěti přistupovat. Doma se snažíme o přirozený přístup, přestože obavy máme .	1	1,04 %	0,79 %
obzvláště babičkybyly hodně lítostivé..	1	1,04 %	0,79 %
Ti, kteří dítě znají, k němu přistupují bez obav, pro cizí lidi je srdeční vada strašák a bojí se, jakk dítěti přistupovat. S obavami jsme se setkali ve školce, škole i v zájmových kroužcích.	1	1,04 %	0,79 %
lidi ho většinou litovali anebo se báli, jak k němu přistupovat. Obzvláště starší generace měla obavy / babičky, tetičky apod./	1	1,04 %	0,79 %

10. Do jaké míry souvisely podle vás reakce okolí na dítě s vrozenou srdeční vadou s neinformovaností o této vadě

Nepovinná otázka, respondent mohl zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Částečně souvisely	44	47,31 %	34,92 %
Velmi souvisely	37	39,78 %	29,37 %
Nesouvisely	12	12,9 %	9,52 %

11. Pokud tyto reakce souvisely s nedostatečnou informovaností, snažili jste se sami aktivně informace předávat

Nepovinná otázka, respondent mohl zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Rozhodně ano	54	57,45 %	42,86 %
Spíše ano	34	36,17 %	26,98 %
Spíše ne	6	6,38 %	4,76 %

12. Je podle vás česká legislativa týkající se integrace dětí se zdravotním postižením do běžných škol dostačující

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ano, s určitými výhradami	39	40,63 %	30,95 %
Nevím	20	20,83 %	15,87 %
Ano, je plně dostačující	14	14,58 %	11,11 %
Spíše není dostačující	13	13,54 %	10,32 %
Ne, není dostačující	10	10,42 %	7,94 %

13. Pokud podle vás není česká legislativa týkající se integrace do běžných škol dostačující, co vám v ní chybí nebo co byste zlepšili

Nepovinná otázka, respondent mohl napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
náš chodí teprve do školky,ale rohodně bych chtěla lepší!! přístup učitelek k takto nemocnému dítěti	1	2,94 %	0,79 %
nemáme ještě dítě ve škole	1	2,94 %	0,79 %
lepší připravenost učitelů na takové děti	1	2,94 %	0,79 %
zlepšila bych komunikaci učitelek s poradnami.	1	2,94 %	0,79 %
Legislativa dostačující je, ale učitelky by měli k těmto dětem líp přistupovat - i když měli doporučení od psychologa, moc se jím neřídily.	1	2,94 %	0,79 %
Ráda bych, aby paní učitelky brali na dítě větší ohledy.	1	2,94 %	0,79 %
zakotvení neklasifikování v předmětech, které dítě díky svému postižení není schopno zvládnout,	1	2,94 %	0,79 %
snížila bych počet dětí ve třídě, případně asistenta pro postižené dítě	1	2,94 %	0,79 %
Není to ani chybou legislativy jako spíše nepřipravenost českých škol a nedostatek finančních prostředků.	1	2,94 %	0,79 %
menší počet dětí ve třídách, osobnější přístup	1	2,94 %	0,79 %
ostatní odpovědi Legislativa je asi dostačující, ale lepší zapojení do praxe by bylo dobré. Ano, ale přijde mi, že např. o tělesné výchově by měly mít děti nějakou jinou náhradní činnost a ne jen sedět a koukat na ostatní. osobnější přístup k dítěti, případně menší počet dětí ve třídě ideálně menší počet dětí ve třídách, aby měla učitelka na dítě více času a mohla se mu víc věnovat, když to potřebuje Pokud nemá dítě žádné výrazné omezení, je integrace bez problému Pokud nemá dítě vyraznější obtíže, je snadné se domluvit na maličkostech jako je omezení v tělocviku apod. Pokud dítě nemá výraznější problémy, tak je dostačující, kdyby potřebovalo větší pomoc a osobnější přístup od učitele, tak by musely být ve třídě učitelky dně anebo méně dětí. Měly by se více brát ohledy na potřeby každého dítěte, větší využití asistentů pedagoga nebo menší počet dětí ve třídě - 10-15maximálně. Nemáme zkušenost se školou , pouze zatím se školkou. Legislativa je asi dostačující, ale pomohlo by její lepší začlenění do praxe, usnadnilo by to mnohé jak dítěti tak i učitelům a rodičům. zlepšila byc přístup učitelů ve škole, aby se snažili akceptovat dítě jaké je a přistupovali k němu vhodně informovanost , ale připouštím že je mnoho nemocí a učitelé nemůžou vědět vše o všech nemocech Dcera je předškolkového věku, ale určitě to je velký počet dětí ve třídě a nepochopení, že může mít obtíže, jak zse strany dětí tak i dospělých. Vidí zdravé dítě. Nedostatek míst. Nedostatek asistentů. větší možnost o zasvěcení pedagoga do stavu informovánosti nemám zkušenost Zlepšit přístup učitelů, aby zohlednili dítě v jeho potřebách, lepší spolupráci s rodiči. Zlepšila bych přístup učitelů Dostačující asi je, nicméně bych zlepšila provázanost spolupráce mezi MŠ, ZŠ a rodiči, též bych ráda, aby učitelé brali ohledy na doporučení z PPP. Mnoho by se ulehčilo a dítě by nemuselo mít tak negativní násptup do 1. třídy ZŠ. Lepší přístup pedagogů k takovým dětem. nedostatek finančních prostředk Ano, akorát bych zlepšil přístup učitelkům k dětem s nemocným srdcem. Moc k jejich potřebám nepřihlíží -alespoň v našem případě, a to i přesto, že dostatek informací mají. Je dostačující, pokud se učitel řídí doporučeními výchovného poradce nebo psychologa, pokud mají individuální přístup, který dítě vyžaduje. lepší přístup učitelky	24	70,59 %	19,05 %

14. Co pro vás bylo nejtěžší v procesu integrace dítěte s vrozenou srdeční vadou do společnosti

Nepovinná otázka, respondent mohl napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Zjišťovali jsme za pochodu nové problémy, o kterých jsme předem nevěděli - různé poruchy, které souvisely se srdcem, ale nebyly hned zřejmé.	1	2,7 %	0,79 %
Zvyknout si na časté návštěvy doktora	1	2,7 %	0,79 %
zatím nic krom výše uvedené odpovědi	1	2,7 %	0,79 %
dohodnout se s učiteli, aby dítě akceptovali takové,jaké je a dle toho k němu přistupovali	1	2,7 %	0,79 %
Dát okolí najevo, že se dítěte nemusejí bát, že skoro vše může dělat jako ostatní děti.	1	2,7 %	0,79 %
potřebovali jsme, aby se dcera učila doma - vyšlo to až po problémech se zdravím	1	2,7 %	0,79 %
zajistit, aby dítě bylo přijímáno společností jeho vrstevníků	1	2,7 %	0,79 %
Nemyslím si, že je těžké zapojit do kolektivu dítě s vrozenou srdeční vadou pokud je na stejné mentální úrovni jako ostatní děti.	1	2,7 %	0,79 %
Dát všem, kteří s dítětem přijdou do kontaktu ve škole nebo kroužkách na jevo, že je stejné jako ostatní, akorát má menší omezení - hlavně fyzická.	1	2,7 %	0,79 %
Zvyknout si na omezení, které dítě má.	1	2,7 %	0,79 %
ostatní odpovědi uvědomit ostatní a snažit se, aby dítě respektovali v jeho potřebách a fyzických omezeních předávat informace o jeho potřebách a snaha o to, aby ostatní dítě pochopili. všude jsme museli informovat o jeho stavu, s ohledem na omezení v tělocviku, plavání a dalších sportech Jen všude nutnost informovat okolí, že dítě je normální, jen má menší omezení po fyzické stránce. nebylo to těžké Dát najevo ostatním, že dítěte se nemusejí bát, že může dělat skoro vše jako zdravé děti. Seznámení ostatních se zdravotním stavem dítěte a snaha se je zbavit zbytečných předsudků, že dítě nemůže nic pořádně dělat jako ostatní, protože tonení pravda. Akorát informovat uřitelky ve školce o všem, protože se bály, aby se dítě nezranilo při normálním hraní. Dát okolí najevo, že je normální, jen se k němu musí přistupovat trošku opatrněji s ohledem na srdíčko, více se musí šetřit. informovat všechny učitele ve škole, školcek, kroužku a známé, že může dělat co ostatní, akotát musí trochu zvolnit a na určité věci dávat více pozor. Dítě bylo hodně nemocné a tudíž celkem hodně zmeškalo ve škole, ale začlenilo se bez obtíží. porozumění s nedostatky dítětepř. výlet do hor -a proč nemůžete jít? - Smířit se s jeho odlišností. zatim mame kojence, ale resime problem - starsi dite ve skolce a jak ho chranit pred nakazami a starsi neomezovat v jejim detstvi aby byli lidé vůči němu ohleduplni při možnosti přenosu nějaké nemoci vlastni strach nemoc v kolektivu,udržet prevenci onemocnění,vysvětlit dítěti,že ne vše může dělat jako ostatní (běhat,skákat..) zdravý dětí Péťa by se i rád začlenil,ale děti ho nepříjmají, protože má jizvu na bříšku a nemluví má dysfázii Když nechtěli dceru přijmout do mateřské školy a odkázali nás jinam - do speciální školky. Nakonec ji sice vzali, ale bála jsem se, aby k ní nepřistupovali špatně. presvedcit ucitele ze syn je normalny ako ostatne deti Neinformovanost. Docílit toho, aby v základní škole začaly paní učitelky přistupovat k dítěti dle doporučení z PPP. Nebraly na zprávu z PPP ohledy, až po opětovném doložení nových zpráv zčásti zareagovaly. Na dítěti se špatný přístup podepsal velmi negativně. Docílit toho, aby pedagogové přistupovali k dítěti tak, jak jim bylo doporučeno psychologem a lékařem. naučit se nemoc chápat, žít s ní Obhajovat dítě, že je naprosto normální, pouze zdravotně trochu znevýhodněné. Cizí lidé ho zbytečně litují a nevědí, jak k němu přistupovat. To, aby se učitel řídil doporučením výchovného poradce a psychologa. Trvalo to celkem dlouho a doba trvání byla zbytečná, kdyby na dítě učitel reagoval dle jeho individuálních potřeb. Pokud se toto zavede do praxe, není problém s integrací dětí s VSV.	27	72,97 %	21,43 %

15. Přístup pedagogů při integraci do školského systému byl převážně

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí nebo napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Neutrální	27	28,13 %	21,43 %
Částečná ochota se přizpůsobit speciálním potřebám	22	22,92 %	17,46 %
Vstřícný ke speciálním potřebám	18	18,75 %	14,29 %
Neochotný přizpůsobit se speciálním potřebám	9	9,38 %	7,14 %
Obavy z podílu na integraci	4	4,17 %	3,17 %
zatim neresime	2	2,08 %	1,59 %
v MŠ celkem vstřícný, se ZŠ nemáme ještě zkušenosti	1	1,04 %	0,79 %
mám 3 leteho syna	1	1,04 %	0,79 %
Neptořebovali jsme žádná větší opatření, pouze neúčast na TV.	1	1,04 %	0,79 %
snažili se vyjít vstříct, ale úplně 100% to nebylo, zlepšení nastalo až po dodání doporučení z psychologickopedagogické poradny	1	1,04 %	0,79 %
má 3 roky, zatím nechodí do školky	1	1,04 %	0,79 %
nemám dítě školou povinne	1	1,04 %	0,79 %
zatím nenavštěvujeme Mš. ani Zš.	1	1,04 %	0,79 %
Syn chodí do denního stacionáře, takže jsou zvyklí a s přístupem jsme spokojení	1	1,04 %	0,79 %
nechodíme do školy ani školky	1	1,04 %	0,79 %
nemám zkušenost	1	1,04 %	0,79 %
ještě nejsme ve školce ani škole..	1	1,04 %	0,79 %
Zatím nedokáži posoudit, synovi ještě nejsou 2 roky	1	1,04 %	0,79 %
Ansolutně neochotný a to i přesto že od počátku měli ve škole všechna možná doporučení z PPP a lékařů ohledně doporučeného přístupu a omezení, které dítě má.	1	1,04 %	0,79 %
Zpočátku velmi neochotný, později začali spolupracovat, nicméně úplně optimální to stále není. Neopírají se o doporučení z PPP.	1	1,04 %	0,79 %

16. Využili jste pomoci některého z poradenských center v souvislosti s integrací dítěte s vrozenou srdeční vadou do společnosti (např. pedagogiko – psychologická poradna)

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ne, nevěděl jsem o této možnosti	34	35,42 %	26,98 %
Ano, bylo mi doporučeno	23	23,96 %	18,25 %
Ne, přestože jsem o něm věděl	22	22,92 %	17,46 %
Ano, z vlastní iniciativy	17	17,71 %	13,49 %

17. Pokud ano, měla tato pomoc pozitivní vliv?

Nepovinná otázka, respondent mohl zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Rozhodně ano	21	51,22 %	16,67 %
Spíše ano	17	41,46 %	13,49 %
Spíše ne	3	7,32 %	2,38 %

18. Jak se odráží průběh integrace dítěte s vrozenou srdeční vadou do společnosti na vztazích uvnitř vaší rodiny. Průběh integrace dítěte se srdeční vadou na vztahy uvnitř vaší rodiny:

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Zatěžuje je, ale je zvládnutelný	32	33,33 %	25,4 %
Málo je zatěžuje	27	28,13 %	21,43 %
Nemá žádný vliv	23	23,96 %	18,25 %
Zatěžuje je, s nutností výrazně přizpůsobit režim celé rodiny	13	13,54 %	10,32 %
Velmi je zatěžuje	1	1,04 %	0,79 %

19. Měli jste již v minulosti zkušenost s dítětem s vrozenou srdeční vadou

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ano	22	73,33 %	17,46 %
ne	8	26,67 %	6,35 %

20. Měli jste od začátku Vaší současné interakce s dítětem s vrozenou srdeční vadou dostatek informací o přidružených komplikacích, které s vrozenou srdeční vadou mohou být spojeny

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Spíše ne	20	66,67 %	15,87 %
Spíše ano	10	33,33 %	7,94 %

21. Kdo vám tyto informace předal nebo odkud jste je získali (možno více odpovědí)

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní (min. 1).

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Rodiče	29	96,67 %	23,02 %
Poradenská pracoviště	10	33,33 %	7,94 %
Výchovný poradce	5	16,67 %	3,97 %
Jiný pedagog	1	3,33 %	0,79 %
Odborná literatura	1	3,33 %	0,79 %
lékař - omezení tělocviku	1	3,33 %	0,79 %

22. Které zdroje informací pro vás byly nejužitečnější (možno více odpovědí)

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní (min. 1).

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Rodiče	29	96,67 %	23,02 %
Poradenská pracoviště	11	36,67 %	8,73 %
Výchovný poradce	5	16,67 %	3,97 %
Odborná literatura	1	3,33 %	0,79 %
Internetové zdroje	1	3,33 %	0,79 %
Občanské sdružení	1	3,33 %	0,79 %
lékař	1	3,33 %	0,79 %
lékař - omezení tělocviku	1	3,33 %	0,79 %

23. Upozornil vás někdo na skutečnost, že vrozená srdeční vada může nepřímo způsobit i různé poruchy chování

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ne	25	83,33 %	19,84 %
Ano	5	16,67 %	3,97 %

24. Zaznamenali jste u dítěte s vrozenou srdeční vadou některý z níže uvedených projevů chování (možno více odpovědí)

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí (min. 1).

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Tělesná neobratnost	17	56,67 %	13,49 %
Ne, nic z výše uvedeného jsem nezaznamenal(a)	12	40 %	9,52 %
Nesoustředěnost, těkavost, rychlá únava pozornosti	7	23,33 %	5,56 %
Překotnost reakcí, zbrklost, nedostatek sebekontroly	4	13,33 %	3,17 %
Nerovnoměrný vývoj jednotlivých mentálních funkcí	4	13,33 %	3,17 %
Zvýšená aktivita a neklid	3	10 %	2,38 %
Nápadné výkyvy nálad a duševní výkonnosti	3	10 %	2,38 %
Nedokonalé vnímání a představivost	1	3,33 %	0,79 %

25. Pokud ano, uveďte, jak jste na tyto projevy reagovali

Nepovinná otázka, respondent mohl napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Snažila jsem se jej usměrňovat.	1	8,33 %	0,79 %
Nereagovala, informovala jsem rodiče.	1	8,33 %	0,79 %
Nijak	1	8,33 %	0,79 %
přizpůsobením nároků	1	8,33 %	0,79 %
Doporučila jsem návštěvu pedagogicko-psychologické poradny.	1	8,33 %	0,79 %
Nijak, akceptovala jsem je.	1	8,33 %	0,79 %
Nijak, dítko se tělocviku účastnilo v omezeném rozsahu, brala jsem ohled na jeho horší obratnost a koordinaci.	1	8,33 %	0,79 %
Zvýšenou trpělivostí a občasným napomínáním dítěte ve třídě, když zlobilo.	1	8,33 %	0,79 %
Snažila jsem se je usměrňovat.	1	8,33 %	0,79 %
Nereagovala, beru žáka takového, jaký je.	1	8,33 %	0,79 %
ostatní odpovědi Trpělivostí, konzultací s rodiči a doporučením vyšetření v pedagogicko psycholocivké poradně, která se školou spolupracuje. Stejně jako u zdravých dětí.	2	16,67 %	1,59 %

26. Jaká byla vaše reakce na zdravotní postižení dítěte s vrozenou srdeční vadou při vašem prvním kontaktu s ním (možno více odpovědí)

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní (min. 1).

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Přirozený přístup bez obav	19	63,33 %	15,08 %
Obavy, jak k dítěti přistupovat	7	23,33 %	5,56 %
Nepřipuštění si postižení	5	16,67 %	3,97 %
zvýšená opatrnost	1	3,33 %	0,79 %
Lítost	1	3,33 %	0,79 %
Přehnaná starostlivost	1	3,33 %	0,79 %
akorát jsem se více bála aby se mu nic nestalo.	1	3,33 %	0,79 %
přistupovat k němu jako ke zdravému, ale jisté obavy jsem měla	1	3,33 %	0,79 %
Trochu obavy, aby se mu nic nestalo.	1	3,33 %	0,79 %
Dítě mělo jen drobnou vadu, nijak ho neomezovala a tak nebyl důvod k nějakým výrazným opatřením v přístupu k němu.	1	3,33 %	0,79 %
snažila jsem se o přirozený přístup jako k ostatním dětem, ale jisté obavy jsem určitě měla - hlavně zvýšenoý strach o dítě, aby se mu nic nestalo / úraz apod,./	1	3,33 %	0,79 %

27. Do jaké míry souvisely tyto reakce s vaší neinformovaností o vrozené srdeční vadě dítěte

Nepovinná otázka, respondent mohl zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Částečně souvisely	17	58,62 %	13,49 %
Nesouvisely	7	24,14 %	5,56 %
Velmi souvisely	5	17,24 %	3,97 %

28. Je podle vás česká legislativa týkající se integrace dětí se zdravotním postižením do běžných škol dostačující

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Ano, je plně dostačující	18	60 %	14,29 %
Ano, s určitými výhradami	12	40 %	9,52 %

29. Pokud podle vás není česká legislativa týkající se integrace do běžných škol dostačující, co vám v ní chybí nebo co byste zlepšili

Nepovinná otázka, respondent mohl napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Pedagogové by měli být více proškoleni, jak s takovými dětmi pracovat	1	9,09 %	0,79 %
Pokud mám k dítěti přistupovat individuálně, je vhodnější menší počet dětí vetřídě, případně asistent pedagoga.	1	9,09 %	0,79 %
menší počet dětí ve třídě, aby byl prostor se dítěti více věnovat, pokud to potřebuje	1	9,09 %	0,79 %
Pokud nemá dítě vyraznější omezení, je snadné se přizpůsobit. Celkově bych v českých školách snížila počet dětí ve třídě, i když z fonančních důvodů to není snadné.	1	9,09 %	0,79 %
Legislativa je dostačující, ale uvítala bych méně dětí ve třídě. Lépe se s nimi pracuje, když je jich méně a těm, kteří to potřebují, se mohu více věnovat.	1	9,09 %	0,79 %
méně dětí ve třídě / bylo jich 27/, aby bylo na děti, kterým je třeba se více věnovat více času	1	9,09 %	0,79 %
Je dostačující, pokud nemá výraznější individuální potřeby. Pokud by mělo, tak je lepší menzí třída nebo pomoc asistenta pedagoga.	1	9,09 %	0,79 %
Poud nemá dítě žádná větší omezení a stačí výuce, nejsou žádná opatření nutná. Jen bych volila menší počet dětí ve třídě, nicméně toje problematické s ohledem na finance ve školství a možnosti jednotlivých škol.	1	9,09 %	0,79 %
Dle mého je dotačující, ale asi ne všude v praxi funguje tak, jak by dle legislativy měla. Zlepšila bych tupraxi.	1	9,09 %	0,79 %
Pokud je ve třídě s nějakým zdravotním problémem, uvítala bych lepší proškolení jak s těmito dětmi pracovat, případně více učitelů na třídu anebo pomocníka - asistenta do třídy..	1	9,09 %	0,79 %
ostatní odpovědi Pokud dítě zvládá vše jako ostatní a vada srdce ho nijak nelimituje, je vše v pořádku. Pokud by potřebovalo úlevy nebo více osobnější interakci s učitelem, je vhodnější menší třídní kolektiv, případně doporučení výchovné poradkyně na škole.	1	9,09 %	0,79 %

30. Co pro vás bylo nejtěžší v procesu integrace dítěte s vrozenou srdeční vadou do společnosti

Nepovinná otázka, respondent mohl napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Uvědomění si jeho postižení, které není vidět a přizpůsobení okolí tomuto dítěti	1	7,14 %	0,79 %
Zjistit, jak němu přistupovat, co potřebuje	1	7,14 %	0,79 %
nc	1	7,14 %	0,79 %
obavy ostatních	1	7,14 %	0,79 %
pochopit jeho potřeby, pomohla zpráva z PP poradny	1	7,14 %	0,79 %
Dítě se adaptovalo do třídy bez problémů.	1	7,14 %	0,79 %
Uvědomit si, že je stejné jako ostatní děti a snažit se tak k němu přistupovat. Přiznávám zvýšený strach o toto dítě s oheldem na možné úrazy.	1	7,14 %	0,79 %
Díky spolupráci s rodičii bylo vše bez problémů.	1	7,14 %	0,79 %
uvědomit si, že sice není úplně zdravé, ale většinu věcí může dělat jako ostatní.	1	7,14 %	0,79 %
Nic, již jsem několik žáků s různým menším omezením ve třídě měla.	1	7,14 %	0,79 %
ostatní odpovědi Rodiče mi informace předali, pouze jsem dětem vysvětlila, že chlapec měl nemocné srdce a musí se více šetřit po fyzické stránce. Děti to přijaly a chovaly se k chlapcovi moc hezky, pomáhaly mu. Usnadnilo to jeho začlenění. Uvědomit si, jaké má problémy a že jsou spojeny s vrozenou vadou srdce, zvolit vhodný přístup k dítěti s ohledem na ostatní žáky. Asi shromáždit všechny informace, avšak ty postupně dodali rodiče dítěte a také říci ostatním dětem, proč je toto dítě zjizvené. Některým se jizva ošklivila a na dítě ukazovaly. Nic, veškeré informace jsem měla a dítě žádné větší omezení nemělo.	4	28,57 %	3,17 %

31. Jak hodnotíte spolupráci s rodiči dítěte

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Velmi dobrá	25	83,33 %	19,84 %
Dobrá	5	16,67 %	3,97 %

32. Jaký vliv má integrace dítěte s vrozenou srdeční vadou na vztahy uvnitř třídního kolektivu

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
Žádná změna nenastala	27	90 %	21,43 %
Pozitivní vliv	3	10 %	2,38 %