Zkušenost s péčí o terminálně nemocného doma

1. Jaké změny nastaly ve Vašem životě v souvislosti s péčí o umírajícího člena rodiny?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [zcela podstatné → otázka č. 2, spíše podstatné → otázka č. 2, spíše nepodstatné → otázka č. 4, zcela nepodstatné → otázka č. 4].

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
zcela podstatné	29	58 %	58 %
spíše podstatné	16	32 %	32 %
spíše nepodstatné	4	8 %	8 %
zcela nepodstatné	1	2 %	2 %

2. Pokud jste zvolil/a možnost „zcela podstatné“ nebo „spíše podstatné“, prosím doplňte, o jaké změny se jednalo, jedná. Uveďte prosím všechny možnosti, které se Vás týkají:

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
velký stres	34	75,56 %	68 %
nemožnost věnovat se svým zájmům, koníčkům	31	68,89 %	62 %
nutnost vyrovnávat se s tím, že mi zemře blízká osoba	30	66,67 %	60 %
změna hodnot, uvědomění si smyslu života	26	57,78 %	52 %
zhoršení finanční situace v důsledku péče o osobu blízkou	22	48,89 %	44 %
málo času nebo nedostatek času na péči o děti	21	46,67 %	42 %
přestěhovat se za osobou, o kterou je nutné v souvislosti s terminálním stádiem nemoci pečovat	18	40 %	36 %
zlepšení mého vztahu k osobě, o kterou pečuji	12	26,67 %	24 %
zhoršení mého vztahu k osobě, o kterou pečuji	10	22,22 %	20 %
zhoršení vztahu s blízkými, rodinou	9	20 %	18 %
nutnost přerušit pracovní poměr	9	20 %	18 %
nutnost ukončit pracovní poměr	7	15,56 %	14 %
zlepšení vztahu s blízkými, rodinou	7	15,56 %	14 %
rozvoj psychického onemocnění v souvislosti s touto péčí	7	15,56 %	14 %
rozvoj somatického onemocnění v souvislosti s touto péčí	5	11,11 %	10 %
problémy, jak porovnat práci a péči	1	2,22 %	2 %
Přestěhovat osobu k sobě a starost a dvě domácnosti	1	2,22 %	2 %
Byla jsem dítě, to to vnímá zcela jinak než osoba dospela	1	2,22 %	2 %

3. A dále prosím ze stejného seznamu vyberte dvě položky, které považujete za nejvíce problematické a zatěžující Vašem životě v souvislosti s péčí o blízkého v terminálním stádiu nemoci:

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
velký stres	21	46,67 %	42 %
nutnost vyrovnávat se s tím, že mi zemře blízká osoba	20	44,44 %	40 %
zhoršení finanční situace v důsledku péče o osobu blízkou	12	26,67 %	24 %
málo času nebo nedostatek času na péči o děti	9	20 %	18 %
nemožnost věnovat se svým zájmům, koníčkům	8	17,78 %	16 %
nutnost ukončit pracovní poměr	6	13,33 %	12 %
nutnost přerušit pracovní poměr	6	13,33 %	12 %
přestěhovat se za osobou, o kterou je nutné v souvislosti s terminálním stádiem nemoci pečovat	6	13,33 %	12 %
změna hodnot, uvědomění si smyslu života	5	11,11 %	10 %
zhoršení mého vztahu k osobě, o kterou pečuji	4	8,89 %	8 %
rozvoj somatického onemocnění v souvislosti s touto péčí	3	6,67 %	6 %
zlepšení mého vztahu k osobě, o kterou pečuji	2	4,44 %	4 %
rozvoj psychického onemocnění v souvislosti s touto péčí	1	2,22 %	2 %
zlepšení vztahu s blízkými, rodinou	1	2,22 %	2 %
problémy, jak porovnat práci a péči	1	2,22 %	2 %
zlepšení finanční situace v důsledku péče o osobu blízkou	1	2,22 %	2 %
zhoršení vztahu s blízkými, rodinou	1	2,22 %	2 %

4. Ovlivnila nebo ovlivňuje péče o blízkého v terminálním stádiu nemoci Vaše zdraví?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [určitě ano → otázka č. 5, spíše ano → otázka č. 5, spíše ne → otázka č. 7, určitě ne → otázka č. 7].

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
spíše ne	20	40 %	40 %
spíše ano	15	30 %	30 %
určitě ano	12	24 %	24 %
určitě ne	3	6 %	6 %

5. Pokud jste odpověděl/a ano, prosím doplňte, o jakou změnu se jedná/jednalo. Uveďte prosím všechny možnosti, které se Vás týkají:

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
zhoršení mé duševní pohody	21	77,78 %	42 %
zhoršení mého fyzického zdraví	14	51,85 %	28 %
méně pečuji o své zdraví	11	40,74 %	22 %
více pečuji o své zdraví	2	7,41 %	4 %
sám/sama jsem onemocněla	1	3,7 %	2 %

6. Jestliže se zhoršilo Vaše zdraví (zhoršení onemocnění, vznik nemoci), prosím popište, o co se jednalo:

Nepovinná otázka, respondent mohl napsat odpověď vlastními slovy.

7. Domníváte se, že jste byl/a dostatečně připraven/a na to, co obnáší péče o blízkou osobu v terminálním stádiu nemoci?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
spíše ne	18	36 %	36 %
určitě ne	15	30 %	30 %
spíše ano	11	22 %	22 %
určitě ano	6	12 %	12 %

8. U každé položky prosím ohodnoťte náročnost konkrétní formy pomoci blízkému v terminálním stádiu nemoci, a to na stupnici 1-5, kde 1 = bez problémů zvládnutelné, 5 = nezvládnutelné nebo téměř nezvládnutelné:

Povinná otázka, respondent se musel u každé podotázky rozhodnout mezi odpověďmi „1”, „2”, „3”, „4” a „5”, respondent se musel u každé podotázky rozhodnout mezi odpověďmi na dané škále.

Podotázka	Průměr	Rozptyl
Péče o fyzické zdraví umírajícího	2.86	1.44
Péče o duchovní potřeby umírajícího	2.72	1.322
Hovory o smrti s umírajícím	3.36	1.79
Zvládání změn nálad umírajícího	3.08	1.114
Zvládání změny stavu zdraví umírajícího	3.48	1.09
Finanční zajištění péče o umírajícího	2.94	1.256
Úprava bytových podmínek	2.7	1.65
Zajištění potřebných pomůcek	2.5	1.29
Zorganizování pomoci v rámci rodiny (rozdělení rolí apod.)	2.5	1.29
Být v psychické pohodě při jednání s umírajícím	3.18	1.388
Získání informací o péči o umírajícího doma	2.54	0.928
Zajištění odborné péče o umírajícího	2.7	1.01
Nalézt dostatek času na ostatní členy rodiny	3.48	1.01
Nalézt dostatek času pro péči o vlastní osobu	3.46	1.328

9. Dostává se Vám dostatečné pomoci při péči o umírajícího ze strany dalších členů rodiny?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [určitě ano → otázka č. 11, spíše ano → otázka č. 11, spíše ne → otázka č. 10, určitě ne → otázka č. 10].

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
spíše ano	21	42 %	42 %
určitě ano	14	28 %	28 %
spíše ne	9	18 %	18 %
určitě ne	6	12 %	12 %

10. Pokud jste odpověděl/a „spíše ne“ nebo „určitě ne“, jaká pomoc Vám ze strany dalších členů rodiny chybí?

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

11. Dostává se Vám pomoci a podpory od Vašich kamarádů nebo širšího příbuzenstva v souvislosti s péči o blízkou osobu v terminálním stádiu nemoci?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
spíše ne	18	36 %	36 %
spíše ano	17	34 %	34 %
určitě ne	9	18 %	18 %
určitě ano	6	12 %	12 %

12. Jak hodnotíte pomoc ze strany ošetřujícího lékaře blízké osoby v terminálním stádiu nemoci, o kterou pečujete?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [zcela dostačující → otázka č. 14, spíše dostačující → otázka č. 14, spíše nedostačující → otázka č. 13, zcela nedostačující → otázka č. 13].

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
spíše dostačující	28	56 %	56 %
spíše nedostačující	9	18 %	18 %
zcela dostačující	8	16 %	16 %
zcela nedostačující	5	10 %	10 %

13. Pokud hodnotíte péči ze strany ošetřujícího lékaře blízké osoby, o kterou pečujete, jako „spíše nedostačující“ nebo „zcela nedostačující“, prosím doplňte, s čím nejste spokojen/a, co Vám ze strany lékaře chybí:

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

14. Jak hodnotíte pomoc ze strany státu určenou pro osoby pečující o blízké v terminálním stádiu nemoci (dostupnost lékařské, ošetřovatelské péče, sociální dávky apod.)?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [zcela dostačující → otázka č. 16, spíše dostačující → otázka č. 16, spíše nedostačující → otázka č. 15, zcela nedostačující → otázka č. 15].

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
spíše dostačující	30	60 %	60 %
spíše nedostačující	11	22 %	22 %
zcela nedostačující	7	14 %	14 %
zcela dostačující	2	4 %	4 %

15. Pokud nejste s pomocí státu spokojen/a prosím doplňte, co Vám chybí, co by se mělo změnit:

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

16. Cítíte se vyčerpaný/á v souvislosti s péčí o blízkou osobu v terminálním stádiu nemoci?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [určitě ano → otázka č. 17, spíše ano → otázka č. 17, spíše ne → otázka č. 18, určitě ne → otázka č. 18].

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
spíše ano	24	48 %	48 %
určitě ano	19	38 %	38 %
spíše ne	5	10 %	10 %
určitě ne	2	4 %	4 %

17. Pokud jste odpověděl/a „určitě ano“ nebo „spíše ano“, jaká forma vyčerpání u Vás převažuje?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
psychické vyčerpání	22	51,16 %	44 %
je to tak nastejno	18	41,86 %	36 %
fyzické vyčerpání	3	6,98 %	6 %

18. Jaký byl důvod využití mobilního (domácího) hospice při péči o blízkou osobu v terminálním stádiu nemoci?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí nebo napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
sám/a bych to nezvládl/a, stav blízkého je velmi závažný, potřebuje odbornou péči	16	32 %	32 %
cítím se jistější, že něco nezanedbám	15	30 %	30 %
bylo mi to doporučeno odborníkem (lékařem, zdravotní sestrou, psychologem apod.)	8	16 %	16 %
bylo mi to doporučeno někým z blízkých	3	6 %	6 %
sám/a bych si na to netroufl/a, i když blízký nepotřeboval/a odbornou pomoc	1	2 %	2 %
Kdo to má platit?	1	2 %	2 %
nevyužila jsem	1	2 %	2 %
nevyužil jsem služby hospice	1	2 %	2 %
injekční podávání opioidů	1	2 %	2 %
Žádný nevyuzil jsem	1	2 %	2 %
Nepoužili jsme	1	2 %	2 %
Nedostatek lidi, neměli jsme ho	1	2 %	2 %

19. Jak hodnotíte pomoc v péči o blízkou osobu v terminálním stádiu nemoci ze strany mobilního (domácího hospice)?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [velmi dobrá → otázka č. 21, spíše dobrá → otázka č. 21, spíše špatná → otázka č. 20, velmi špatná → otázka č. 20].

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
spíše dobrá	29	58 %	58 %
velmi dobrá	18	36 %	36 %
velmi špatná	3	6 %	6 %

20. Pokud hodnotíte pomoc ze strany mobilního (domácího) hospice jako spíše nebo velmi špatnou, prosím uveďte, s čím jste nespokojen/a:

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

21. V čem Vám v péči o blízkou osobu v terminálním stádiu nemoci mobilní (domácí) hospic pomáhá? Uveďte prosím všechny možnosti, které se Vás týkají:

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
péče o fyzické zdraví umírajícího	31	62 %	62 %
pomoc se zajištěním potřebných pomůcek	26	52 %	52 %
péče o psychické zdraví umírajícího	25	50 %	50 %
péče o duchovní potřeby umírajícího	20	40 %	40 %
jak komunikovat s umírajícím	20	40 %	40 %
poskytování rad, na co nezapomenout, co je důležité, abych jednou nelitoval/a, že jsem to neudělala	19	38 %	38 %
jak si doma zorganizovat vše potřebné (rozdělení povinností členů domácnosti apod.)	17	34 %	34 %
pomoc s vyřizováním sociálních dávek a dalších záležitostí na úřadě	12	24 %	24 %
pomoc s tím, jak sám/sama tuto situaci prožívám	9	18 %	18 %
v ničem mi nepomáhá, nejsem spokojen/a	2	4 %	4 %
Nemám	1	2 %	2 %
nevyužila jsem ho	1	2 %	2 %
nevyužil jsem služby domácího hospice	1	2 %	2 %
šlo jen o fyzické zdraví, byli jsme spokojeni že se nesnaží zasahovat i jinak	1	2 %	2 %
Nevyužil jsem	1	2 %	2 %
Nepoužili jsme	1	2 %	2 %

22. Z uvedeného seznamu prosím vyberte jen dvě možnosti, které vnímáte jako největší pomoc ze strany mobilního (domácího) hospice v péči o blízkou osobu v terminálním stádiu nemoci:

Povinná otázka, respondent musel zvolit alespoň některou z nabízených odpovědí nebo dopsat nějakou vlastní.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
péče o fyzické zdraví umírajícího	27	54 %	54 %
péče o psychické zdraví umírajícího	17	34 %	34 %
poskytování rad, na co nezapomenout, co je důležité, abych jednou nelitoval/a, že jsem to neudělala	11	22 %	22 %
pomoc se zajištěním potřebných pomůcek	11	22 %	22 %
jak komunikovat s umírajícím	9	18 %	18 %
jak si doma zorganizovat vše potřebné (rozdělení povinností členů domácnosti apod.)	6	12 %	12 %
pomoc s tím, jak sám/sama tuto situaci prožívám	5	10 %	10 %
péče o duchovní potřeby umírajícího	4	8 %	8 %
v ničem mi nepomáhá, nejsem spokojen/a	3	6 %	6 %
pomoc s vyřizováním sociálních dávek a dalších záležitostí na úřadě	2	4 %	4 %
nevyužila jsem ho	1	2 %	2 %
nevyužil jsem služby domácího hospice	1	2 %	2 %
nezasahování do ostatního (jen péče o fyzické zdraví)	1	2 %	2 %
Zadny jsem nevyuzil	1	2 %	2 %

23. Zvažoval/a jste při rozhodování o tom, že budete o umírajícího pečovat doma, zda zvolíte jako formu pomoci mobilní (domácí hospic) nebo domácí péči (home care), kterou může naordinovat ošetřující lékař umírajícího?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
ano	22	44 %	44 %
ne	17	34 %	34 %
vůbec nevím, že jsem mohl/a zvolit domácí péči, nevím, co to je	11	22 %	22 %

24. Pokud jste se raději rozhodl/a pro mobilní (domácí) hospic, v čem je podle Vás lepší než domácí péče (home care):

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

25. Využíváte kromě služeb domácího hospice i jinou pomoc, jiné služby?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí a podle toho se mu zobrazily další otázky [ano → otázka č. 26, ne → otázka č. 27].

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
ne	44	88 %	88 %
ano	6	12 %	12 %

26. Pokud jste odpověděl/a „ano“, prosím doplňte, o jakou pomoc. služby se jedná:

Povinná otázka, respondent musel napsat odpověď vlastními slovy.

27. Považujete pomoc ze strany mobilního (domácího) hospice jako finančně únosnou pro ty, kteří se rozhodli pečovat o blízkého v terminálním stádiu nemoci doma?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
spíše ano	26	52 %	52 %
spíše ne	15	30 %	30 %
určitě ne	5	10 %	10 %
určitě ano	4	8 %	8 %

28. Doporučil/a byste lidem v podobné situaci, jako jste Vy (tj. těm, kteří se rozhodli pečovat o blízkou osobu v terminálním stádiu nemoci doma), využití pomoci mobilního (domácího) hospice?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
určitě ano	23	46 %	46 %
spíše ano	20	40 %	40 %
spíše ne	5	10 %	10 %
určitě ne	2	4 %	4 %

29. Jaké je Vaše pohlaví?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
žena	29	58 %	58 %
muž	21	42 %	42 %

30. Jaký je Váš věk?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
40-49 let	17	34 %	34 %
30-39 let	14	28 %	28 %
50-59 let	12	24 %	24 %
18-29 let	4	8 %	8 %
60-69 let	2	4 %	4 %
80 a více let	1	2 %	2 %

31. Jaké je Vaše nejvyšší dosažené vzdělání?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
vysokoškolské	22	44 %	44 %
střední s maturitou	14	28 %	28 %
střední bez maturity	8	16 %	16 %
vyšší odborné	4	8 %	8 %
základní	2	4 %	4 %

32. Jaký je Váš vztah vůči osobě v terminálním stádiu nemoci, o kterou pečujete?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí nebo napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
rodič	25	50 %	50 %
prarodič	11	22 %	22 %
manželka	3	6 %	6 %
dítě	3	6 %	6 %
teta, strýc	2	4 %	4 %
Starala sem se o babicku	1	2 %	2 %
Teta	1	2 %	2 %
Sestra	1	2 %	2 %
Kámoška	1	2 %	2 %
zeť	1	2 %	2 %
příbuzný	1	2 %	2 %

33. Jak dlouho již pečujete o osobu v terminálním stádiu nemoci?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí nebo napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
sedm měsíců až rok	14	28 %	28 %
čtyři až šest měsíců	8	16 %	16 %
tři měsíce	8	16 %	16 %
měsíc	5	10 %	10 %
2 roky	2	4 %	4 %
nepečuji přímo	1	2 %	2 %
7let,doma sem s ni uplne zustala v konecnem stadiu 8mesicu	1	2 %	2 %
Už to mají za sebou. Díky Bohu umírání bylo krátké.	1	2 %	2 %
Více jak rok	1	2 %	2 %
Jiz zemrela	1	2 %	2 %
Nejsem si jistá, je to hodně, ale asi od včera	1	2 %	2 %
30 roků.	1	2 %	2 %
už to skončilo, ale trvalo to asi půl roku	1	2 %	2 %
krátce	1	2 %	2 %
už nepečuji	1	2 %	2 %
Již nepečuji	1	2 %	2 %
Už ne.	1	2 %	2 %
Chystám se	1	2 %	2 %

34. Proč jste se prosím rozhodla pečovat o blízkou osobu v terminálním stádiu nemoci v domácím prostředí?

Povinná otázka, respondent musel zvolit jednu z nabízených odpovědí nebo napsat odpověď vlastními slovy.

Odpověď	Počet	Lokálně %	Globálně %	Akce
považuji to za morální povinnost	21	42 %	42 %
nedovedu si představit, že by má blízká osoba umírala jinde	21	42 %	42 %
neměl/a jsem jinou možnost, lékaři odmítli ponechat si umírajícího v nemocnici, hospic nebyl dostupný	3	6 %	6 %
myslel/a jsem si, že to bude snazší, ale nerozhodl/a bych se jinak	1	2 %	2 %
katastrofální úroveň hospicu v Mostě	1	2 %	2 %
Nevěděli jsme co dělat. Vše šlo rychle.	1	2 %	2 %
Mám barák a auto z tuzexu	1	2 %	2 %
myslel/a jsem, že to bude snazší, dnes bych se asi rozhodl/a jinak	1	2 %	2 %